Mert nem tudja elmondani

Nem tudja elmondani. Valami baj van.
Látom rajta. Feszült, tikkel. Mindjárt robban.
Nem tudja megfogalmazni. Érzi ő is, tudja ő is.
Pengeélen táncolunk. Megpróbálom lefoglalni.
Pengeélen táncolunk. Megpróbálom lenyugtatni.
Pengeélen táncolunk. De már pörög. Túlpörög.

Aztán megszűnik körülötte a világ. Egy buborékba kerül.
Nem érti a magyart sem és az angolt sem. Kiabál. Sikít.
Olyan mint egy tesla-tekercs. Csak úgy pattognak körülötte a szikrák.
Látom rajta, hogy neki is rossz.

Susogni és csitítani, ölelni szorosan, nehogy megüssön valakit vagy kárt tegyen magában.

Susogni, ringatni, hogy szétpattanjon az a fránya buborék.

Aztán csak ülni tovább a szőnyegen, ülni, ölelgetve őt amíg engedi.

Itt járt a "Doktor"

A "Doctor Who" azaz magyarul "Ki vagy doki?" címen ismert sorozat szereplői jöttek el egy közeli kisvárosba.
Édua nagy rajongója a sorozatnak, míg Csongor a robotokat imádja belőle, kedvence a Dalek nevezetű.
Az "Autism All Stars" szervezet egy félnapos kézműves-vásárt rendezett, ahol megjelentek a sorozat különböző szereplői, hogy pénzadományokat gyűjtsenek a szervezetnek és fotózkodjanak a gyerekekkel.

Pózolás a Doktorral

K9 a kutyarobot

Robot-emberek

Végül pedig pózolás Dalekkel

Az Ember-robotoktól meg a Dalektől is nagyon félt először a gyerek, aztán csak oda-oda ment időnként. A köztes időben egy asztalhoz ültünk, ahol gyurmázhatott. Végül hazafele készülődve beszélgetett velük kicsit és oda mert állni egy fotó erejéig. :)
(Édua szülinapi bulin volt, azért nincs rajta a képeken.)

Néha nagyon nehéz...

okosan és higgadtan reagálni a gyerek dühkitöréseire. Arra, amikor minden átmenet nélkül a mosolyból átvált    síró és haragvó állapotba.

Néha nagyon könnyű "megfeledkezni" az autizmusról. Főleg amikor napokig jól működtek a dolgok és csak kisebb gondok adódtak.

Néha nagyon könnyű megfeledkezni dolgokról, aztán meg nehéz megoldani a feledékenységed miatt kialakult helyzetet. Például, amikor elfelejted időben feltenni a kártyát arról, hogy vásárolni megyünk.

Egy hete egyszerűen képtelen vagyok normálisan kezelni a gyereket. Pedig nem érzem magam se fáradtnak, se idegesnek. Egyszerűen most nem megy.

Lehet, hogy kéne egy kis kimenő. Csakhogy itt nincs ilyen.

Az autizmusról

Ma találkoztam ezzel a kis plakáttal és azt gondoltam, gyorsan megosztom veletek is (magyar fordítással az alján). 

Autizmusom és érzékelési feldolgozási zavarom van
- nehezen tudok összpontosítani,

- nem szeretem a tömeget,

- nem szeretem ha a hajam megmossák, fésülik vagy levágják,

- nem szeretem a hangos zajokat,

- mindent megrágok, 

- nem szeretek fogat mosni,

- nagyon válogatós vagyok amikor eszem, 

- bizonyos szagoktól és textúráktól öklendezem,

- nem veszem észre ha hozzám érnek, vagy ha fáj valami, gyakran vagyok durva, és nem veszem észre, 

- nem szeretem amikor a kéz- és lábkörmeimet vágják, 

- az éles fények szinte fájdalmat okoznak, 

- szelektív hallásom van és ha túl sok a zaj körülöttem, akkor még nehezebb odafigyelnem, meghallanom a dolgokat, 

- az erős szagoktól hányingerem van,

- a motoros készségeim ki vannak kapcsolva, ezért ügyetlen vagyok...

ÉN CSAK EGY KISFIÚ VAGYOK ÉS CSAK AZT AKAROM, HOGY SZERESSENEK!

Kislány változat itt található. 

Gyémánt jubileum és a corgi-dal

Már jóideje minden ekörül az ünnepség körül forog. A gyerekek az iskolában kékbe-pirosba-fehérbe öltöztek, kis Union Jack zászlókat gyártottak és így tovább.
Csongit nagyon megihlette ez a dolog, főleg a királynő kutyái, ezért tegnap este elkezdett a táblánál babrálni, rajzolt egy robotot aki éppen a királynőnek énekel, írt egy dalt és aztán elő is adta nekünk.

Itt meg az eredeti dalszöveg:

A szöveg kissé nyersfordításban:
Hányszor kellett megtalálnia a kis corgi-kutyáit?
Azért (bújnak el mindig) mert nagyon csibészek.
Ez nem azt jelenti, hogy buták, ezt azért csinálják, mert aranyosak.
Rókafülük és orruk van, és ők a legédesebb kutyák az egész világon.

Flashmob az ALLEE-ban

Közeledik az autizmus világnapja, ennek alkalmából rengeteg érdekes programra készülődnek a fővárosban és más nagyvárosokban is Magyarországon.

De számomra az egyik legkedvesebb, az ALLEE-ban tartandó Flashmob, méghozzá azért, mert Kovács András Péter fogja vezetni.
Tudjátok KAP, akivel volt egy kis szócsatánk itt és levélben még régebben. Akkor ígéretet tett arra, hogy szeretné valahogy segíteni az AOSZ munkáját, hogy ezzel is bizonyítsa, senkit nem akart megbántani azzal a bizonyos stand-up-os fellépéssel.  Összehoztam tehát az AOSZ-t és Kovács András Pétert és ez sült ki belőle. :)

Kérem, aki el tud menni, meséljen majd nekem róla. :)

"Az autizmusom és én" - kisfilmajánló

Nagyon szeretem a BBC saját készítésű műsorait, ezért örültem nagyon, amikor ezt a videót elküldte nekem Amy barátnőm.
Sajnos csak angolul van meg, de szerintem érdemes végignézni.
Egy Rosie nevű magasan funkcionáló autista kislány mesél benne az autizmusról.
Elmeséli, hogy nagyon sokféle autista van, hogy sokuknak sajnos szembe kell nézniük azzal, hogy a társaik nem értik meg őket és gonoszkodnak velük az iskolában.
(Majd ha lesz egy kis szabadidőm próbálok feliratot csinálni hozzá.)

Addig is nézzétek meg a filmet.

Van egy százalékod? :)

Szeretettel mindenkinek

Ha nem indul el a magyar felirat, azt külön be lehet állítani. :)

Szeretettel ajánlom még ezt a filmet mindenkinek:

Kedves Kovács András Péter!

Elsőnek szeretném elmondani, hogy nagyon örülök a megkeresésének. A szóbanforgó levelet a facebook rajongói lapján megadott info@ kezdetű emailcímre küldtem el november 14-én, hétfőn, illetve eljuttattam egy másik emailt az RTLKlubnak is.
Az önnek írt levelem - amit első felhorgadásomban írtam -. úgy érzem, hogy eléggé karótnyelt anyatigrisesre sikeredett, pedig higgye el, nem ezt szerettem volna, főleg mivel úgy láttam, hogy a stílus miatt a mondanivaló kevésbé ment át. Tehát a "hisztizésért" én is elnézést kérek.

Köszönöm, hogy megértette: az autista nem egy jelző amit az ön által megjelenített emberekre lehet alkalmazni. Ahogy más fogyatékkal élőkkel sem viccelődünk, úgy őket is hagyjuk ki a sorból.
Az autista családtaggal élő családoknak sok kirekesztéssel és meg nem értettséggel kell szembesülniük, az autista gyerekek és felnőttek gyakorta esnek csúfolódások céltáblájává.
Ezzel kapcsolatosan szeretném ajánlani a National Autistic Society egyik kampányfilmjét (jelenleg sajnos csak angolul elérhető).


A bocsánatkérést köszönettel tudomásul vettem, az általam ismert magyarországi autistákkal foglalkozó szervezettel felveszem a kapcsolatot és eljuttatom hozzájuk az ön elérhetőségeit.
Tisztelettel:
Soproni Emőke

Szomorú

Van egy komikus, Kovács András Péter, akire Ritta barátnőm hívta fel a figyelmemet.
Ez a "kedves" fiatalember a legutóbbi televíziós szereplésében az autistákkal viccelődött.
A szövegből idézek:
"Mindig áll a mérlegnél egy autista, két szem szottyadt paradicsommal..."
és mindehhez elég sokatmondó fejet vág. A közönség pedig hangosan röhög.

Amikor itt Angliában egy híres komikus nemrég a DS-es embereket tette nevetségessé, nagy felháborodás volt  belőle és elnézést kellett kérnie. Kovács András Péter most talán megtehetné ugyanezt... ha van gerince és lelkiismerete.

Tehát:

Tisztelt Kovács András Péter!
Az RTLKlub, Showder Klub adásában, november hetedikén, az autistákkal való viccelődésével sikeresen tovább mélyítette a szakadékot az átlagos emberek és az autizmussal élők között.
Az autisták említése és nevetségessé tétele, nemcsak az érintetteknek okozhatott károkat, hanem családjukat is igen érzékenyen érintette.Vannak olyan dolgok, amivel nem viccelődünk. Az autizmus például ilyen. Rengeteg ember dolgozik azon, hogy elfogadják az autizmussal élőket, hogy a magyar társadalom toleránsabb legyen és egy ilyen, önnek gondolom ártatlannak tűnő viccelődés, évek munkáját teheti tönkre.
Amennyiben van szíve és szorul önbe egy csöppnyi emberség, kérem inkább segítsen nekünk munkánkban. Első lépésként ha elnézést kérne az érintettektől, már az is jólesne.

Tisztelettel:
Soproni Emőke egy autista kisfiú anyukája és az Autizmusmesék szerzője
http://nostenyek.com/category/autizmus/

Pár napja megérkeztek...

...Csongi speciális cipői. Nagyon szépek, és úgy látom szebben, biztosabban jár benne a gyerek, ami jóóó. :)
Ráadásul megbeszélte Mashu tegnap a tanítónénivel, hogy a ceruzáira is kap majd valami huzatot, amitől a ceruza vastagabb lesz és könnyebben tud írni vele.

Ami neki van, azt úgy hívják: izületi hipermobilitás. 

Most már ezzel is előrébb vagyunk. 

Beszéltem a múlt héten

Csongi egyik pszichológusával, aki a kivizsgálást vezette. Nagyon elkeseredettnek tűnhettem, mert azonnal adott a hétre egy időpontot, hogy kicsit beszélgessünk el.

Szerdán találkoztunk.

Szembesített pár fontos dologgal, amit én eddig elegánsan hanyagoltam. Igen, most már bevallhatom, nem mindig egyszerű elfogadni, hogy tényleg van valami gáz.

Néha azt gondolom, áhh biztos csak túloznak, nincs is itt semmi.

Szóval kell használnunk kártyákat. Ezért most vettem két különböző csomagot az ebayen.

A diagnózissal kapcsolatban még semmi hír. Majd március elején ismét randizunk, akkor talán meg tudja mondani, hogy hol állunk a sorban.

Közben néztem lakást, de egyenlőre semmi nem úgy alakul, hogy elköltözhessünk valami egészségesebb helyre.  A bejárati ajtónk annyira megdagadt, hogy bentről ki kellett ma is feszítenem tíz perc után, hogy kijussak rajta.

Áhh...

Holnap reggel a kórházban kezdek, hogy lesz-e műtét vagy sem, nemtom...

írta: hicudzsi, 2011. febr. 17. 23:31 - címkék: és kategóriák: gyerekdolgok, anyadolgok

Néha kedvem lenne...

...bemenni a CAMHS-ba és elmondani, hogy miért ilyen kurvanehéz néha és miért nem csinálnak már végre valamit???

Még egy rohadt tanácsot sem adnak mit csináljak amikor a gyerekem hirtelen gondol egyet és elrohan mellőlem. Aztán meg egész úton hazafelé üvölt velem és eszméletlen fájó dolgokat mond...

Nem tehetem pórázra.

Várólista, várólista HÓNAPOK óta...